Ordinul Linguriţei şi cancerul la copii

Lecţia de rezistenţă a unui popor nu o dau doar soldaţii, partizanii, disidenţii sau revoluţionarii lui.  Ea poate veni şi pe timp de pace de la cele mai plăpânde fiinţe care îl compun şi de la cei mai sensibili şi generoşi anonimi care se hotărăsc într-o zi ca ei să sprijine viaţa. Cancerul la copiii din România se tratează cu multe doze de eroism, cu suprarealism şi cu alianţe nescrise între unii care pot merge în picioare şi alţii care stau pe pat cu branula la braţ. Alianţe tăcute între părinţi, copii, medici şi studenţi, necunoscuţi de pe stradă şi fundaţii scot zilnic oameni vii din ghearele morţii.


Distribuie articolul

Era începutul anului 1990. Vi-l amintiţi? Ioana şi-l aminteşte perfect. Vecinii, părinţii şi televizorul trăiau toţi revoluţia care abia începuse şi se continua până-n sufrageria Dintre Lacuri. Într-o seară i s-a făcut rău. Nu mai ştie ce zi era, dar au ajuns la Spitalul de Copii de pe strada Crişan, unde de gardă era un domn doctor înalt şi slab, cu ochi bulbucaţi, albaştri şi-un smoc de păr care-i cădea peste ochi ca o pălărie udă. Doctorul a examinat-o atent, i-a luat sânge, i-a făcut analizele şi a trimis-o „sus”. La Institutul Oncologic, unde era o secţie de oncopediatrie. Mama a decis să-i spună Ioanei că are anemie. Medicii au decis să-i spună mamei că nu are nicio şansă, că poate încerca, dar sunt bani aruncaţi pe fereastră, nu-i dădeau mai mult de două săptămâni.

„Depinde cărei mame îi spui aşa ceva”, ne povesteşte Ioana, „dar mamei mele nu poţi. Că dacă-i spui, totuşi, asta, faci din ea nu om, ci un leu, tigru, acvilă! S-a dus înapoi la doctorul care mă internase şi i-a spus: «Doctore, ştiu că fata mea nu moare, pe fata mea trebuie s-o vindecăm! Cum–necum, asta trebuie să facem şi-o s-o facem!» Nu ştiu de ce i s-a părut mamei de la prima vedere că din doctorul Popa, cum aveam să aflu că-l cheamă, poate să facă un aliat în optimismul ei.”

Numai că doctorul Popa nu era oncolog. Nu o putea reţine la spitalul unde el funcţiona ca medic pediatru şi nici n-ar fi fost bine pentru ea. Dar a continuat să meargă s-o vadă în fiecare zi după programul lui, la secţia de oncopediatrie unde era internată copila. „În perioada aceea”, continuă Ioana să povestească, „veneau străini cu ajutoare în spitalele noastre. Iar la spitalul domnului doctor Popa a ajuns cu ajutoare o domnişoară Beatrix din Elveţia. Îi lăsase numărul de telefon, aşa că domnul doctor a sunat-o şi i-a cerut ajutorul pentru cazul meu. I-a trimis analizele mele, iar domnişoara Beatrix le-a dus la specialiştii din Elveţia. Ei au spus că e un caz rezolvabil şi au trimis reţeta, procedurile şi schema de tratament. Iar Beatrix a cumpărat medicamentele şi ni le-a trimis. Aşa am început tratamentul pentru leucemie. ”

Ioana, alături de salvatorul său, doctorul Gheorghe Popa. Acesta îi este şi naş de cununie | Foto: Vakarcs Loránd

Ca să facă radioterapie, tot Beatrix le-a obţinut programarea la un spital din Zurich. Au plecat în Elveţia: Ioana, tatăl ei şi doctorul Popa. S-au cazat la pensiunea unei mânăstiri. „Era un loc mai modest acolo, la maici. Dar mă simţeam în siguranţă cu domnul Popa lângă mine. Mă monitoriza când mă întorceam în cameră şi tot el mă conducea la spital. Dânsului i se şi comunicau indicaţiile medicale, ştia cum să le interpreteze. Acolo am văzut pentru prima oară o cameră de joacă în spital. Nu prea aveam eu chef de joacă, dar mi s-a părut wow!”

Întoarsă în ţară, Ioana a continuat tratamentul. Periodic, Beatrix primea analizele ei de la doctorul Popa şi i le ducea la verificat. Părea să meargă bine, până când au apărut complicaţiile colaterale. Mai întâi Ioana a făcut apendicită şi a trebuit operată. La operaţie i s-a fisurat intestinul (s-a spus că intestinele aveau pereţii slăbiţi). A urmat tratament pentru refacerea peretelui intestinului, dar acesta s-a sudat cum nu trebuia şi a făcut ocluzie intestinală. Când s-o opereze de ocluzie, nu avea cine s-o facă, pentru că starea ei era sub limitele operabile şi nu se încumeta nimeni. Doctorul Popa şi-a rugat un fost coleg de facultate de la spitalul de adulţi. Era vineri. Chirurgul a spus că, dacă fetiţa mai e în viaţă şi luni, o operează el. Luni dimineaţa, Ioana trăia. Şi a intrat în operaţie. Era chiar înainte de revelion. După operaţie, Nela era şi mai slăbită. În nopţile şi zilele care au urmat nu s-a putut ridica. Intestinele ei nu şi-au revenit cum trebuia. A intrat din nou în operaţie. „Teoretic, niciun medic din lume nu-mi dădea vreo şansă.” După a treia intervenţie chirurgicală Ioana s-a ridicat. A reuşit şi a mers mai departe în lupta ei contra cancerului. „Când am aflat că am leucemie, am făcut o criză urâtă, un fel de depresie. Eram o fire curioasă şi am găsit o carte în casă în care am citit despre această boală. Nu a fost uşor. Nu era aşa simplu cum vă povestesc eu acum. Nu erau psihologi, nu era nimic. Erai tu, medicul şi părinţii. Ţin minte că odată am fugit din spital de groază că urma să-mi facă perfuzie şi nu mai puteam, mă îngrozea să stau patru ore nemişcată cu un ac în venă. Am plecat pe jos spre casă. Ai mei au trecut prin clipe de teroare atunci. Dar îmi făceam şi bucuriile mele. Mai târziu m-au lăsat să-mi cumpăr motocicletă, îmi puneam casca şi plecam. Asta m-a ajutat mult. Am avut şi două recidive. După fiecare recidivă sufeream cumplit. Atunci aveam crize de depresie.”

„Ca să te vindeci, trebuie să trăieşti ca şi când ştii că te vei vindeca. Trebuie să iei tu hotărârile pe care le poţi lua şi să faci cât de mult depinde de tine, ca să te simţi puternic, să ai impresia că tu controlezi lucrurile”. | Foto: Vakarcs Loránd

Ioana face o pauză, se uită în altă parte când îmi vorbeşte şi continuă. „Era şi ceva… o forţă interioară, greu de explicat. Ştiu că atunci când am început să chelesc… ştiţi cum e? Îţi iei părul cu mâna din cap, smocuri, smocuri. Şi-ntr-o seară m-am înfuriat, am intrat în baie şi m-am ras în cap, eu cu mâna mea. A doua zi mi-am pus peruca – îmi adusese mama una din Turcia – şi aşa umblam la şcoală. Dar după ce copiii au făcut glume pe seama perucii mele şi mi-au luat-o din cap, am renunţat la ea de tot. Am rămas cheală şi aşa umblam: Am zis – asta sunt eu şi gata!”

Timp de cinci ani Ioana a stat prin spitale. În timpul liceului continua să-şi facă analizele săptămânal. Apoi tot mai rar. Până când cancerul nu a mai revenit. Niciodată.

Recuperarea copilăriei

Ioana lucrează de la 16 ani. Mai întâi a ajutat-o pe mama ei la contabilitate. A urmat Facultatea de Ştiinţe Economice, dar a lucrat şi-n timpul facultăţii, ca secretară la un birou de avocatură, iar seara mergea la magazinul unchiului unde făcea contabilitatea primară. „Simţeam nevoia să fiu utilă, să dau şi eu ceva înapoi pentru cât am primit eu, pentru câtă grijă au avut ceilalţi de mine. Dar era şi bucuria de a fi vie, de a folosi şansa ce-mi fusese dată”, explică ea pofta de muncă ce-a apucat-o după ce boala a lăsat-o în pace. Şi pofta asta de viaţă nu i-a mai trecut niciodată. La douăzeci şi trei de ani şi-a făcut propria firmă. În casa părinţilor avea o cameră nefolosită, iar Ioana a zugrăvit-o şi a decorat-o singură. I-a spus Castelul Piticilor şi acolo a început să organizeze petreceri pentru copii. De atunci, aproape 20 de ani mai târziu, Ioana organizează în continuare petreceri pentru copii. Are mai multe spaţii pentru ei şi un laborator de cofetărie unde face prăjituri. Nela recuperează şi azi copilăria pierdută.

S-a căsătorit la 23 de ani. N-a mers. S-a recăsătorit la 28 de ani şi a aşteptat. Acum, când are 40 de ani, Ioana e gravidă. În septembrie va naşte un băieţel. Îi va spune David Ioan. Şi-l va iubi. Mult. Aşa cum a fost ea iubită.

„Familia este foarte importantă”, recunoaşte Ioana. „Eu am avut-o pe mama non-stop lângă mine, şi cu un optimism şi o tenacitate extraordinare a împins lucrurile şi m-a împins şi pe mine înainte. Mama… ea a fost ceva fabulos! Apoi au fost şi toţi ceilalţi. Doctorul Popa care îmi e ca un părinte. Sora mea. Ea era mai mică, a început şcoala când eu stăteam cu mama în spitale. A mers singură în primii cinci ani de şcoală, cum a putut, a crescut cu cheia la gât. Tata venea seara de la muncă şi mai aveam o vecină sub noi care se mai uita de ea. În rest, singură îşi purta de grijă. Ne iubim enorm şi acum. Este profesor universitar în Franţa, la Lion. Are cinci masterate şi trei doctorate. Nu a crescut cu frustrări pentru că mama mă îngrijea mai mult pe mine. Dimpotrivă: când mama trecea pe acasă în weekend să mai facă de mâncare, o întreba cum să mă ajute şi ea. Mama îi răspundea: dacă tu te descurci singură, ăsta e cel mai mare ajutor.” Şi un alt mare noroc pe care-l pomeneşte Ioana, pe lângă mama, doctorul Popa, Beatrix, a fost şi faptul că stăteau în Cluj. „Dacă n-am fi fost de aici, din oraş, nu ştiu cum s-ar fi descurcat ai mei, care nu erau nişte oameni avuţi. De aceea mă gândesc cu îngrijorare la cei care vin de departe şi mă bucur că mai sunt şi alţii care se gândesc la ei şi fac tot ce pot ca să aibă unde sta şi cum să se descurce.”

La nivelul întregii ţări este o criză acută de medici oncopediatri. Există doar 25 de specialişti în toată ţara, şi încă 20 aflaţi în diferite stagii de pregătire în echipele lor. | Foto: Vakarcs Loránd

Convingerile Ioanei

„Ca să te vindeci, trebuie să trăieşti ca şi când ştii că te vei vindeca. Trebuie să iei tu hotărârile pe care le poţi lua şi să faci cât de mult depinde de tine, ca să te simţi puternic, să ai impresia că tu controlezi lucrurile. Ai rămas fără păr, tu decizi că poţi şi fără el. Creşte la loc? Şi mai bine! Înţelege că Dumnezeu ţi-a dat provocările prezentului ca să te pregătească pentru ceva important în viitor. Singurul lucru care face diferenţa între succes şi eşec este gradul de implicare. Dacă eşti implicat, în orice ai face, reuşeşti. Aşa este şi-n medicină: dacă eşti implicat, îţi iese, salvezi vieţi! Dacă nu, nu!”

Ioana şi doctorul Popa au rămas prieteni. Îi este naş de cununie. După ce a murit domnişoara Beatrix din Elveţia, împreună, Ioana şi doctorul Popa au făcut o fundaţie căreia i-au dat numele „Beatrix Buhrer pentru Sprijinirea Copiilor Afectaţi de Cancer”. Cu această fundaţie ajută copiii bolnavi de cancer, cumpără medicamentele care lipsesc, au renovat şi mobilat parte din Secţia de oncopediarie de la Spitalul Judeţean Cluj, acolo unde Ioana a fost primită când era copil de medicul Gheorghe Popa. Doctorul continuă să trateze bolnavi, iar Ioana face prăjituri pentru sărbătorile lor, vizitează spitalul şi-i susţine pe cei de acolo cu toate puterile ei.

„Condiţiile de acum din spital sunt muuult mai bune decât pe vremea mea”, ne spune Ioana. „Atunci era o baie în capătul holului, pentru toate saloanele una singură. Îmi era şi groază să merg. Plus că nu puteam cu perfuzia în mână, nu erau stative portabile. Acum sunt. Acum sunt băi la fiecare salon, ceva ce nu aveţi cum să înţelegeţi ce uşurare este pentru un copil bolnav. Şi mult mai igienic, pentru că multe cazuri de mortalitate vin din infecţii, căci micuţii pacienţi au imunitatea scăzută. Of, ce mai înduram înţepăturile alea repetate, iar şi iar! Ajunseseră să mă înţepe şi-n venele de la picioare. Acum branulele sunt mană cerească, după părerea mea. Multe sunt altfel, dar ce vreau să spun este că dacă pe vremea mea, în condiţiile alea, s-a putut, cu atât mai mult acum trebuie să se poată!”

După 20 de ani

Asta s-a întâmplat cu Ioana. În ziua în care i-am luat interviul, pleca cu avionul spre sora ei din Franţa pentru o săptămână.

Medicul Gheorghe Popa se află câteva străzi mai jos, în acelaşi spital în care l-a văzut Ioana prima dată. Este tot atât de slab, are părul tot vâlvoi, dar acum e alb, şi-n plus, merge uşor adus de un umăr. Între timp a avut peste 500 de pacienţi copii bolnavi de cancer. În perioada în care se ocupa de Nela, la începutul anilor ‘90, şi-a făcut specializarea în cancer pediatric. În 1998 a obţinut primul salon pentru copiii cu cancer în Spitalul de Pediatrie din Cluj, unde funcţiona. Salonul 13. De atunci încoace, cu fiecare an, secţia lui s-a mărit, s-a dotat, s-a perfecţionat. Acum are 10 paturi în cinci saloane şi două saloane sterile, donate de Untold şi Fundaţia „Dăruieşte viaţă”. Are încă trei medici în echipă – unul specialist şi doi în formare. În toamnă va ieşi la pensie.

Timp de cinci ani, medicul oncopediatru Gheorghe Popa a fost organizator al unui schimb profesional cu Medisch Centrum Alkmaar, Olanda, de care au beneficiat zeci de medici, asistente şi alte categorii de personal medical. | Foto: Vakarcs Loránd

Medicul

Doctorul Gheorghe Popa s-a născut în Cluj-Napoca, în cartierul Andrei Mureşanu. Mama lucra la Agrocoop şi tata la un Centru de Legume şi Fructe. A avut un frate care a murit de tânăr într-un accident de circulaţie. El a urmat cursurile la Universitatea de Medicină din Cluj şi s-a specializat în pediatrie. A fost la început medic de dispensar la Surduc, apoi la Ciucea şi, după 90, a revenit în Cluj-Napoca, la Spitalul de Copii, Pediatrie II. Din 1992 a început specializarea în oncopediatrie, pentru ca în 2003 să se specializeze în hemato-onco-pediatrie. La începutul carierei universitare, a predat ştiinţele comportamentului studenţilor de anul I, apoi oncopediatrie. Este conferenţiar universitar. Timp de cinci ani a fost organizator al unui schimb profesional cu Medisch Centrum Alkmaar, Olanda, de care au beneficiat zeci de medici, asistente şi alte categorii de personal medical. De zece ani participă la reuniuni româno-maghiare de oncopediatrie ce se organizează anual, inclusiv la Cluj. „Oncologia pediatrică e dificilă”, ne explică medicul Popa. „În general, pentru specializare în bolile ameninţătoare de viaţă optează mai puţini studenţi. Am avut medici tari, care după primul deces al unui copil, au abandonat. În douăzeci şi cinci de ani de carieră universitară, doar vreo 6-7 adepţi am reuşit să avem şi din ei, doar trei au rămas fideli. E greu, foarte greu de suportat moartea la copii… Dar cineva trebuie să lupte cu asta şi să-i salveze măcar pe cei care pot fi salvaţi. La noi, rata de vindecare e cam de 60-70 la sută. Asta, comparativ cu ani ‘90 când din zece pacienţi poate unul supravieţuia.”

La nivelul întregii ţări este o criză acută de medici oncopediatri. Există doar 25 de specialişti în toată ţara, şi încă 20 aflaţi în diferite stagii de pregătire în echipele lor. Multe judeţe nu au niciun specialist oncopediatru, iar cei aflaţi acum în prag de pensie sau au depăşit vârsta, nu pot pleca pentru că nu au pe cine să lase în loc. Toţi se cunosc între ei, Popa vorbeşte cu căldură despre Polixenia din Craiova, sunt cu toţii prieteni buni. Când se întâlnesc, încap la o singură masă. Pensionarea este aproape imposibilă, nu atât pentru ei, cât pentru spitalele lor. Doctorul Popa de la Cluj, ca şi Polixenia Stancu din Craiova sau Adriana Apostol din Constanţa au ţinut cu mâinile şi forţele lor copiii bolnavi de cancer în viaţă. N-au avut saloane, n-au avut băi, n-au avut citostatice, n-au avut tărgi, n-au avut multe, dar au căutat, au cerut şi au găsit ajutor în străinătate, la fundaţiile din ţară şi la oamenii simpli care doreau să ajute.

„Şi noi am apelat”, mărturiseşte doctorul Popa, „la reţeaua aceea de procurat citostatice în care era domnul Vlad Voiculescu. De acolo am luat când n-am avut. Şi în general, când ne lipseşte ceva, căutăm în reţele private şi cumpărăm cu bani din fundaţia Beatrix”. Alte două fundaţii, Untold şi Dăruieşte viaţă, au investit 100 de mii de euro în două saloane sterile necesare secţiei de oncopediatrie, şi care sunt singurele de acest fel din toată Transilvania. Şi tot o fundaţie, MagicCamp, a pus la dispoziţia părinţilor care au copiii internaţi în secţia condusă de doctorul Popa două apartamente închiriate în Cluj. „Greutatea meseriei noastre aici vine şi din aceste lipsuri. Nu poţi să tratezi bolnavii fără medicamente şi atunci te faci luntre şi punte, nu ai nopţi, nu ai duminici, nu ai timp liber, ai datorii, datoria ta de om în primul rând. Cum să te uiţi în ochii copilului şi să nu faci nimic? Şi atunci tragi de tine, tragi de toţi şi duci arca asta mai departe. Îi salvezi şi te salvezi odată cu ei.”

În secţia pe care o conduce, doctorul Popa a făcut o bucătărie, utilată cu tot ce trebuie, pentru mamele care stau cu copiii şi care din când în când ar vrea poate să-şi facă o mâncare ca acasă. Cu ajutorul voluntarilor, a pictat pereţii spitalului, a făcut o mică bibliotecă pentru copii şi organizează anual tabere pentru ei. Ce mai crede că ar trebui făcut, dar nu e posibil în acest spaţiu, ar trebui paturi separate pentru mame: „E greu, impropriu chiar, să doarmă mama cu copilul în pat luni de zile. Când copilul e mic, hai că mai merge, dar când are 15-16 ani, nu e loc, e inacceptabil. Asta n-am putut face, e nevoie de mai multe saloane ca să poţi avea paturi şi pentru aparţinători. Poate în viitor, într-un spital nou.”

Ar mai fi nevoie, consideră medicul Popa, de încă 4-6 locuri pentru pacienţi şi de unu-doi medici în plus la numărul de pacienţi de acum. Şi, desigur, mai multe asistente medicale, la acest capitol fiind o criză mai veche.

După ce iese la pensie, în toamna acestui an, doctorul Popa nu doreşte să se mai ocupe de cursuri sau de pacienţi, îi lasă pe cei tineri să preia sarcina. Dar îşi doreşte să amenajeze terasa spitalului, să o umple cu flori şi mai ales, să meargă în tabere cu copiii. „Îmi doresc să pot să stau mai mult de vorbă cu ei.”

Lectorul Cristina Blag, medic în echipa de la Cluj, recunoaşte că, din peste 3.000 de studenţi câţi i-au trecut prin mână în 20 de ani de profesie, doar pe doi i-a convins să îmbrăţişeze această misiune. Niciunul din cei doi nu sunt încă angajaţi ai Secţiei de oncopediatrie a spitalului. Doar ea şi doctorul Popa.

Criza medicilor oncologi în România se datorează nu numai condiţiilor specifice domeniului complex, ci şi absenţei specializării de oncopediatrie din facultăţile de medicină. Doar de un an a fost introdusă specializarea în acest domeniu, iar prima promoţie va termina cursurile abia peste doi ani.

Nicoleta Anghel, singurul psiholog al Spitalului Pediatrie II, în cabinetul său, cât o debara. | Foto: Vakarcs Loránd

Psihologul

Spitalul Clinic Judeţean de Pediatrie II, care include şi secţia de oncopediatrie de la etajul V condusă de doctorul Popa, are un singur psiholog pentru toţi bolnavii, adică pentru vreo 90 de persoane. Plus familiile lor. Şi nu doar de acest spital se ocupă psihologul Nicoleta Anghel, ci şi de alte unităţi ale spitalului judeţean, când acestea nu au psiholog, aşa cum s-a întâmplat în ultimii şase ani. O zi pe săptămână trebuia să meargă la Pediatrie I. Cabinetul psihologului este un fel de triunghi înghesuit într-o curbură a clădirii, cam cinci metri pătraţi. Nu se plânge. I se pare un progres şi faptul că există în schema spitalului, alte spitale şi alte oraşe nu au psiholog. „Am mult de lucru în fiecare zi, trebuie să fac evaluările iniţiale pentru fiecare copil, e o fişă destul de voluminoasă, care îţi ia timp. Copilul bolnav se concentrează greu, trebuie să ai răbdare, să faci totul delicat şi uşor pentru el. Ori, dacă ai şapte internări pe zi, cum am avut la în moment dat, cum să mai ai timp şi de consiliere pentru ceilalţi? Nu, nu apuc să-i văd pe toţi, nu am cum. Ar trebui mai mulţi psihologi şi psihologi bine pregătiţi, profilaţi pe specificul bolilor care-i afectează pe copii. Mi-ar trebui un cabinet mai mare, unde copiii când intră să nu se simtă ca într-o colivie, şi ar trebui să am mai mult timp şi pentru părinţi. Că eu trebuie să mă ocup şi de ei… sunt foarte loviţi de ce se întâmplă cu copiii lor.”

În plus, odată externat un copil afectat de cancer, este trimis acasă, la şcoală, în colectivitate. Acolo rămâne singur în faţa unui coşmar: cum vor reacţiona ceilalţi, ce trebuie să spună? „Nu am cui să-i încredinţez pe copii când pleacă de aici, spune dezarmat psihologul, şcolile nu au psihologi. În Cluj doar două au, dar în Deva sau Braşov nu există aşa ceva. Multe şcoli nu au nici medici, darmite psihologi! Şi atunci, o pregătesc pe mamă pentru tot ce urmează şi cam atât. Nu am cu cine din comunitatea lor să ţin legătura. Copilul şi familia pornesc singuri mai departe. Uneori se descurcă bine, alteori nu.” Paradoxal, ne mărturiseşte psihologul Nicoleta Anghel, este că aceşti copiii cu cancer nu au tentative de suicid. Rata la ei este infimă, chiar zero, în comparaţie cu a celor afectaţi de alte boli. „Tocmai pentru că este o boală care le ameninţă viaţa, nu şi-o mai pun şi ei în pericol. E prea grav ce li se întâmplă şi toate forţele li se adună ca să se salveze.”

Fundaţiile: statul paralel cu statul

În spitalele de oncopediatrie din România, de vreo 20 de ani încoace au apărut nişte omuleţi galbeni, cu feţe care zâmbesc. Ei zâmbesc şi pentru noi, zâmbesc şi-n locul nostru. Nu e tot ce fac, dar e primul lucru care se vede, e semnul că au sosit. Ei sunt specialiştii coordonatori şi voluntarii de la „Little People”. Poartă tricouri galbene şi un însemn-mascotă: „Leul curajos”. Deviza lor este: „Nu vă fie frică!” Zilnic, timp de două ore, în fiecare după-amiază, în toate spitalele de oncopediatrie din ţară – sunt ei, voluntarii de la Little People. Fac psihoterapie cu copiii folosind metode testate ştiinţific, la standarde internaţionale. Îi antrenează pentru bătălia cu boala, prin joc, prin artă, prin poveste. Ei le oferă copiilor pacienţi câte un ghiozdănel galben – un fel de „bagaj” – kitul terapeutic, util pe drumul lor în traversarea bolii. Materialele din ghiozdănel sunt fie cărţi cu informaţii utile, fie instrumente medicale de jucărie menite să-i familiarizeze pe copii cu stetoscopul, seringa… lucruri de care altminteri se sperie. Fundaţia aceasta face ce statul nu face de aproape un sfert de veac. Ei nu sunt „copiii care se joacă cu copiii”, ci sunt psihologi profesionişti şi voluntari selectaţi şi pregătiţi riguros pentru lucrul cu micii pacienţi afectaţi de cancer din spitalele noastre. De altfel, ei colaborează permanent cu psihologul spitalului şi-i comunică observaţiile pe care le fac, fiindu-i în acest fel, de mare ajutor.

În plus, au şi un program fan-school, prin care fac lecţii cu copiii, un voluntar la un copil, prin metode distractive, care să faciliteze învăţarea. Părinţii se bucură când îi zăresc: vin tricourile galbene, înseamnă că urmează două ore în care copilul meu se simte bine, iar eu mă pot odihni, pot să merg la cumpărături, sunt singurele ore doar pentru mine. La Secţia de Oncopediatrie II din Cluj activează 12 voluntari coordonaţi de psihologul Diana Todea. Ea însăşi a început ca voluntar. Diana e foarte tânără, are o faţă luminoasă şi spune cu sinceritate că, dacă la început a crezut că se va duce într-un fel de infern al suferinţei, după ce a intrat pe uşa spitalului, a descoperit că acolo e atâta seninătate şi normalitate încât nimic nu seamănă cu ce-şi închipuia.

„Optimismul pe care-l vedeţi acum la noi e ceva real, noi chiar ştim cum este această boală şi cum sunt cei care o au. Ştim şi că există vindecare, există supravieţuitori, există victorie. În clubul nostru, «Temerarii», avem 800 de membri, copii care au învins cancerul. Nu e o atitudine teatrală, nu mimăm optimismul, noi chiar facem lucruri în sens pozitiv, suntem parte din această bătălie a copilului, îl sprijinim să o ducă zi de zi. Suntem împreună şi nu ne lăsăm.”

Little People are peste 150 de voluntari bine pregătiţi care activează în toată ţara. Primeşte premii şi recunoaştere internaţională pentru ce face, este o instituţie în acest moment. Pentru munca lor deosebită, au fost remarcaţi de o firmă de inventică şi li s-a oferit posibilitatea să experimenteze folosirea unui robot, AV1, care merge la şcoală în locul copilului internat în spital. „Ei stau luni de zile la tratament şi lipsesc de la cursuri, pot să piardă ritmul”, ne explică Oana Rusu, manager operaţional în cadrul fundaţiei. „Dar şi pentru că le lipsesc colegii, profesorii, AV1 vine să umple acest gol. El este instalat la şcoală, pe banca elevului absent, iar acesta, de unde se află, cu ajutorul unei tablete poate urmări prin intermediul robotului ce se întâmplă acolo, poate şi interveni în lecţia de la clasă. Îşi poate vedea colegii, profesorii, poate vorbi cu ei. Am parcurs cu bine acest experiment şi acum suntem pe cale să achiziţionăm încă opt astfel de roboţi.”

Little People are peste 150 de voluntari bine pregătiţi care activează în toată ţara. Primeşte premii şi recunoaştere internaţională pentru ce face, este o instituţie în acest moment. | Foto: Vakarcs Loránd

Această fundaţie organizează şi tabere anuale pentru copiii cu cancer, dar şi o Gală de Crăciun unde se adună supravieţuitorii. Sute de copii şi părinţi sărbătoresc împreună. Pentru că sunt o mare familie.

Magia lumii magice

Aţi auzit de Magic Camp, nu? Părea de neimaginat. Dar Vlad Voiculescu, un om cu viaţa lui bine aşezată, lucra la o bancă din Viena când s-a lansat într-o aventură complicată, aceea de a procura citostatice pentru bolnavii din România. După ce s-a oferit să ducă un pachet cu medicamente în ţară, absolut necesare unui pacient cu cancer, a considerat că nu poate să stea fără să facă ceva ştiind ce se întâmplă. Aşa că a organizat o reţea de procurat citostatice pentru pacienţii din România când era criză de astfel de medicamente în ţară. Cumpărau medicamentele şi le trimiteau bolnavilor, numai ei ştiu cum. Reţeaua l-a apropiat şi mai mult de ce se întâmpla cu bolnavii din spitale, de suferinţele şi lipsurile din sistem. Aşa că, într-o primăvară, împreună cu iubita lui au decis să organizeze pe terenul părinţilor, în satul natal, o tabără pentru copiii bolnavi de cancer. Au făcut-o şi, vară de vară, acolo e oaza de bucurie a micuţilor bolnavi. Apoi au organizat o campanie de strângere de fonduri pentru un hotel destinat părinţilor care trebuie să-şi însoţească copiii bolnavi de cancer. În plus, au închiriat apartamente prin ţară, acolo unde era nevoie, tot pentru familiile copiilor bolnavi. Iar munca lor continuă. Zilnic primim ştiri despre ce se mai întâmplă pe frontul de la MagicCamp, în lupta care schimbă lucrurile.

România în care nu se poate nimic şi România în care se poate orice

Carmen şi Oana sunt din acelaşi lot de idealişti foarte realişti care au zis că se poate când nimeni nu credea că se poate: au pornit o campanie de strângere de fonduri pentru ridicarea unui spital pentru copiii cu cancer şi au reuşit. Nu aveau să facă o secţie, sau un salon, ci un spital cu şase etaje. Acum e aproape gata.

Am vorbit cu Carmen Uscatu la telefon pe la 7 seara. Mânca în timp ce vorbea, nu mâncase toată ziua. Nu vă pot reproduce tonul ei, ritmul şi sunetul cuvintelor. Dar, ascultând-o, mi-am zis că numai oameni ca ea, pachete de energie, poftă de viaţă şi simplă umanitate, pot să facă ce fac ele. Spitalul va avea 180 de paturi, va fi amenajat şi dotat la standarde internaţionale, va fi un model.

„Noi am pornit din frustrarea de a vedea oameni disperaţi şi de a-i vedea fără soluţii, deşi ştii că există soluţii! În România, medicii tratează bolnavii fără medicamente. Dacă vezi într-un spital din Bucureşti, capitala ţării, un hol lung cu două toalete în capăt, şi pe hol se ţine raportul de gardă, dacă vezi cum medicii se străduiesc să-i ţină pe bolnavi în viaţă cu mâinile goale, te îngrozeşti şi zici: «Nu se mai poate! Trebuie să facem ceva!»”

În paralel cu construirea spitalului, asociaţia „Dăruieşte viaţă” a realizat şi 20 de saloane sterile pentru spitalele de oncopediatrie din România. Preocuparea lor pentru sistemul de sănătate a fost mai extinsă. Împreună cu Observatorul de Sănătate au făcut o monitorizare pe leucemie, au vrut să vadă cum stăm, când nu sunt medicamente şi de ce. „Una dintre soluţiile pe care le propunem este ca Ministerul Sănătăţii să angajeze un specialist care să urmărească problema medicamentelor. Am propus asta, dar nici până astăzi nu a fost angajat nimeni, omul acela nu există”, mai spune Carmen.

„O să mă fac poliţistă”

Ramona are şase ani. Stă pe marginea patului, cu picioruşele subţiri ca aţele unei păpuşi, bălăngănind în aer. Doi ochi imenşi, timizi, ne urmăresc. Branula e mai groasă decât mâna în care stă înfiptă. A venit aici de la începutul iernii. Acum au înflorit piersicii şi soarele pripeşte prin ferestre. Nu vorbeşte prea mult. Dar când o întreb ce ar vrea să facă, zâmbeşte larg şi o aud spunând: „Să mă duc acasă, îmi e dor de mama…”

Ramona are șase ani, răspunde bine la tratament și e ascultătoare | Foto: Vakarcs Loránd

Ramona răspunde bine la tratament, e ascultătoare şi suportă cu stoicism totul. Din când în când, atunci când prinde vocea mamei la telefon, o podideşte plânsul. Dar altfel, tace ca un înger. Pentru că mama ei mai are acasă un copil mic, cu ea în spital stă fratele ei, Aurelian. El îi este mamă aici. Are 13 ani şi a învăţat de toate de când e nevoit să trăiască la etajul cinci într-un spital departe de casa, de mama şi de caii lui din Agnita. Doar el şi Ramona. Seara, după ce se stinge lumina, mai şuşotesc împreună, să nu-i audă nimeni despre ce e pe acasă, cum e oraşul acesta nou şi despre copiii de pe stradă. Uneori, din patul lor se aud suspine, dar femeile din salon nu pot să-şi dea seama care dintre ei plânge. Când va fi mare, Ramona se va face poliţistă, aşa, ca în filme. Iar Aurelian îşi va face o fermă. Are deja doi cai acasă, Radu şi Dana. Le-a dat nume de prieteni. Merge uneori în oraş, la cumpărături. Îi ia Ramonei banane, cipsuri, gumă, suc… cam astea îi plac. Bani nu are prea mulţi, când merge pe acasă, ai lui împrumută de la un vecin şi-i mai dau.

Călin are 15 ani şi este în spital cu bunica. Au acasă multe animale, părinţii lui trebuie să aibă grijă de ele şi doar de bunica se puteau lipsi. Nu-i bai, că bunica e faină, toată ziua găseşte ceva de făcut şi pe aici. Ce-i lipsesc lui mult sunt colegii, prietenii. Îl mai sună câte unul. Şi domnul diriginte îl sună să-l întrebe ce mai face. Călin vrea şi el să se facă fermier când va fi mare. Zâmbeşte spre Aurelian, amândoi iubesc caii. Darius doarme, poate a auzit poveştile noastre, poate nu. Are 9 ani şi este de trei luni în spital. Şi el stă cu bunica. Cel mai greu e, îmi şopteşte ea, când de jos se aud glasurile copiilor care se joacă în curtea şcolii… Lângă spital e o şcoală generală. Cei mari se prefac că nu le aud, cei mici nu vor să vorbească despre asta. Toţi se gândesc că va veni o zi.

Ideea Ordinului Linguriţei este a scriitorului israelian Amos Oz. El spunea că, în faţa unui incendiu, poţi să priveşti, poţi să scrii o scrisoare de indignare autorităţilor sau poţi să pui chiar şi cu linguriţa apă peste foc – o linguriţă are orice om. Şi dacă sunt destul de multe, linguriţele pot stinge un incendiu.


Cancerul la copii în lume –  Date epidemiologice pe scurt

Cancerul este cauza principală de deces în rândul copiilor şi adolescenţilor. În întreaga lume se înregistrează aproximativ 300.000 de cazuri noi în rândul copiilor cu vârsta între 0 şi 19 ani.

Cele mai comune categorii de cancer la copii sunt cele de creier, leucemia, limfoamele şi tumorile solide, precum neuroblastomul şi tumora Wilms. În ţările cu venit mare, mai mult de 80% din copiii cu cancer sunt vindecaţi, dar în ţările cu venit mic şi mijlociu doar 20% sunt vindecaţi (WHO).

În Marea Britanie s-au înregistrat 1.821 de cazuri noi de cancer pediatric, în perioada 2013-2015 şi 231 de cazuri de deces, între 2014-2016.

Ratele de incidenţă sunt cele mai mari în rândul copiilor cu vârsta între 0-4 ani (2012-2014). Din anii ‘90, ratele de incidenţă au crescut cu 13% (ratele în rândul băieţilor au crescut cu 11%, iar în rândul fetelor cu 15%). Cazurile de leucemie, cancer pe creier, precum şi alte tumori ale sistemului nervos central sau tumori intracraniene, dar şi limfoame reprezintă mai mult de 2/3 din totalul cazurilor diagnosticate în rândul copiilor. Cea mai comună formă de cancer este leucemia. Se prevede că unul din 500 de copii va fi diagnosticat cu cancer până la vârsta de 14 ani. În Marea Britanie au supravieţuit 33.000 de persoane care, în copilărie au fost diagnosticaţi cu cancer.

În Australia, 750 de copiii, cu vârsta între 0 şi 14 ani, sunt diagnosticaţi anual cu cancer. Cele mai comune forme sunt cele de leucemie (33%), urmate de tumori ale sistemului nervos central (mai ales tumori ale creierului), care sunt responsabile pentru 25% din numărul total diagnostice. Aproape jumătate (48%) au vârsta între 0 şi 4 ani. Rata de incidenţă a crescut cu 35%, între anii 1983-2014.

În România în fiecare an, în centrele de oncologie pediatrică din ţara noastră, aproape 400 de copii şi adolescenţi sunt diagnosticaţi cu cancer. Cele mai frecvente cancere la copii sunt leucemiile (31%) şi limfoamele (15%), urmate de tumorile sistemului nervos (un caz din 5) şi de tumorile oaselor şi ale părţilor moi (un caz din 6). Incidenţa cancerului la copil, în perioada 2010–2015, a fost, în medie, de 9,86 la 100.000 de persoane cu vârsta între 0 şi 19 ani, menţinându-se relativ constantă de la un an la altul. Pe grupe de vârstă, procentajul cazurilor la adolescenţi (15–19 ani) este mai mic decât ponderea aşteptată (doar un caz din 5, faţă de unul din 3 în statisticile internaţionale. O treime din toate cazurile înregistrate au fost la grupa de vârstă 0–4 ani. Pe sexe, se observă o pondere mai mare a diagnosticului de cancer la băieţi, pentru toate grupele de vârstă. Cancerul la copil este, în cea mai mare parte, diagnosticat cu întârziere.

În USA în 2018, se preconizau 15.590 de cazuri la copii şi adolescenţi cu vârste între 0-19 ani, şi 1.780 de decese. În grupa de vârstă 0-14 ani, vor fi diagnosticate 10.590 de cazuri. Între adolescenţii cu vârsta între 15-19 ani, 5.000 vor fi diagnosticaţi, din care 600 fără şanse de supravieţuire. Cele mai comune forme de cancer în SUA sunt: leucemia, cancerul la creier, tumori ale sistemului nervos central, limfoame. Printre copiii cu vârsta între 0 şi 14 ani, cele mai comune sunt cele: leucemie, cancer la creier, tumori ale sistemului nervos central, limfoame, sarcoame ale ţesutului moale, neuroblastom şi tumori renale. Dintre adolescenţi (15-19 ani), cele mai comune tipuri de cancer sunt tumori ale sistemului nervos central, cancer la creier, leucemia, cancer gonadal (testicule şi ovare), cancer la tiroidă şi melanom.

Distribuie articolul

Lasa un comentariu

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*

Edițiile Sinteza
x
Aboneaza-te