Cancerul: Pandemia i-a deschis drumul, iar, noi, societatea, ne-am retras din calea lui

Dosar Sinteza. Cancerul, aproapele nostru


Distribuie articolul

Foto: Dan Bodea

Fiecare dintre noi știm pe cineva bolnav de cancer sau care a murit din cauza acestei cumplite boli. Putem să tăcem sau să vorbim despre asta. Nici una, nici alta nu ajută prea mult, nu face destul. În ultimii ani, cancerul a înaintat cu și mai mare forță: pandemia i-a deschis drumul, iar, noi, societatea, ne-am retras din calea lui.

Într-una din zilele pandemiei am ajuns pe holurile Institutului Oncologic din Cluj cu Maria, vecina mea din copilărie. Îmbrăcată toată în negru, de-o paloare și o eleganță cum numai țărăncile noastre o au, Maria a traversat în baston culoarele spitalului.

Un medic tânăr ne-a primit în amfiteatrul institutului, acolo unde se improvizase un loc pentru consultații. A citit toate documentele medicale ale vecinei mele, în timp ce în amfiteatru se lăsase o tăcere rece. Un gest cu mâna, trecută peste hârtii, mi-a spus esențialul. Nu mai era nimic de făcut. Medicul i-a vorbit frumos Mariei, lăsând-o să înțeleagă că, de acum, concentrarea va fi pe stăpânirea durerii. Am crezut, am sperat că Maria, femeia cu ochi albaștri, pomeți puternici și păr alb adunat sub batic, nu a înțeles, pentru că afară, așteptând mașina, a continuat să-mi spună povestea începută înainte de a intra la consultație, ca și cum nu s-ar fi întâmplat nimic.

Mai târziu mi-am dat seama că înțelesese tot. Sobrietatea cu care a decis să primească asta, discreția și intimitatea gândurilor ei m-au impresionat profund. Maria din satul meu a murit înainte de Paști. Am plâns ca un copil când am aflat. Maria se multiplică în mii de Marii, și Ioni, și Silvii, și Tudori. Toți au fost atinși de această plagă, pe trup sau pe suflet.

Rapoartele arată că depistarea timpurie și tratamentul corect al cancerului sunt esențiale pentru creșterea ratei de supraviețuire și calității vieții.

Cabinetele oncologice din România au în evidență jumătate de milion de persoane diagnosticate cu cancer.

„În anul 2020, ca un efect al pandemiei, serviciile medicale la nivelul cabinetelor oncologice au înregistrat scăderi dramatice. O situație deosebită s-a înregistrat în cazul oncohematologiei pediatrice, unde scăderea cea mai mare s-a înregistrat în martie 2020 (-31,3% față de anul precedent), scăderile din restul intervalului variind între 3,6% și 8,4%”, se arată într-un raport, „Analiză de situație. Cancer 2021”, realizat de Centrul Național de Evaluare și Promovare a Stării de Sănătate Publică – Ministerul Sănătății.

Suferința psihologică este deseori întâlnită la pacienții diagnosticați cu cancer, atât înainte, în timpul, cât și după tratament. Aceasta poate să determine izolarea socială, anxietate sau depresie, acestea din urmă necesitând ajutor de specialitate. Afectarea psihologică a pacientului oncologic a fost exacerbată în contextul apariției COVID-19.

Revista Sinteza își propune să publice o serie de articole relevante despre situația cancerului la ora actuală în România.

Pentru început am realizat un interviu cu Florina Pop, singurul psiholog pentru bolnavii de cancer adulți din Institutul Oncologic Cluj, pe care-l reproducem mai jos.

Florina Pop, psiholog oncolog: „Lucrez cu multe tinere și tineri cu patologii maligne, în principal cu tinere care suferă de cancer mamar, de col uterin și cancer cerebral”

Florina Pop este psiholog principal în Institutul Oncologic din Cluj-Napoca. A stat în spital, a fost alături de pacienți tot timpul pe perioada pandemiei, s-a infectat, s-a tratat de Covid-19 alături de ceilalți infectați. A traversat anul cumplit în aceeași arcă, împărțind suferința și înțelegerea odată cu ceilalți.

Știm că tratarea cancerului a fost deficitară în această perioadă, că spitalele au fost supuse unor restricții fără precedent și că suferințele au fost sporite.

Am întrebat-o pe Florina Pop cum au parcurs ei ultimul an și ceva, ce victime și ce „mutații” a produs boala, dacă a atacat mai mult tinerii, cum au putut ajuta, dacă au fost mai multe victime, dar și ce victorii au fost posibile. „Statisticile nu sunt foarte detaliate”, a răspuns ea, „dar vă pot spune că lucrez cu multe tinere și tineri cu diverse patologii maligne, în principal cu tinere care suferă de cancer mamar, de col uterin și cancer cerebral”.

În 2020, au fost diagnosticate în UE, aproximativ 2,7 milioane de cazuri noi de cancer. În același an au murit 1,3 milioane de pacienți oncologici. „Însă, să nu uităm”, spune Florina, „că peste 40% dintre cazurile de cancer pot fi prevenite, iar mortalitatea poate fi, de asemenea, redusă prin screening, diagnosticare timpurie, dar și prin administrarea tratamentelor eficiente și personalizate”.

Redăm interviul cu ea, în speranța că normalizarea vieții noastre ne va ajuta să înțelegem și să ne întoarcem atenția asupra acestei maladii care nu ține cont de disfuncționalitățile societății noastre, ba dimpotrivă, le exploatează.

Florina, tu esti psiholog oncolog și ai parcurs un an și ceva, poate cel mai dificil din viața ta, alături de pacienți. Cum ai perceput tu nivelul și dinamica fenomenului cancer în ultimul timp?

Ultimul an de zile a reprezentat o provocare din multe puncte de vedere. Ca psiholog mereu mă raportez la povestea de viață a omului din fața mea. Chiar dacă avem ghiduri, recomandări naționale și internaționale, intervenția psiho-oncologică este personalizată, adaptată resurselor și preferințelor fiecărei paciente sau fiecărui pacient. Am întâlnit multe cazuri care au evitat să se prezinte la controale medicale din cauza fricii de a contracta virusul Sars Cov-2, iar atunci când s-au prezentat, din păcate, au descoperit patologia oncologică în fază avansată. Am avut mulți pacienți care s-au infectat între turele de tratament chimioterapeutic, astfel încât, de exemplu, atunci când s-au prezentat în a 21-a zi pentru ședința de chimioterapie, iar rezultatul testării a fost pozitiv, impactul psihologic a fost unul semnificativ. A fost nevoie să își temporizeze tratamentul și să se concentreze pe rezolvarea bolii Covid-19. În 2021, majoritatea pacientelor care au făcut tratament radioterapeutic și cu care am lucrat făcuseră boala. Pentru pacienții care erau deja diagnosticați la începutul pandemiei, tratamentul a fost destul de dificil, măsurile de protecție suplimentare nu fac decât să intensifice distresul pentru pacienții spitalizați pe secțiile de radioterapie de peste 4 săptămâni. Dincolo de aceste exemple, știm cu toții că serviciile oncologice au fost întrerupte într-o anumită măsură, ceea ce, așa cum arată și rapoartele OMS, nu a făcut decât să amâne șansele de vindecare și supraviețuire pentru sute de mii de pacienți din întreaga regiune europeană. În 2020, au fost diagnosticate în UE, aproximativ 2,7 milioane de cazuri noi de cancer. În același an au murit 1,3 milioane de pacienți oncologici. Însă, să nu uităm că peste 40% dintre cazurile de cancer pot fi prevenite, iar mortalitatea poate fi, de asemenea, redusă prin screening, diagnosticare timpurie, dar și prin administrarea tratamentelor eficiente și personalizate.

Ai constatat o mai mare incidență a bolii în rândul tinerilor?

Conform raportului prezentat de Centrele regionale de sănătate publică, în colaborare cu Centrul Național de Evaluare și Promovare a Stării de Sănătate, cu Institutul Național de Sănătate Publică și în colaborare cu Ministerul Sănătății, nu regăsim date referitoare la creșterea incidenței pe grupe de vârstă. Însă, din experiența clinică vă pot spune că lucrez cu multe tinere și tineri cu diverse patologii maligne, în principal cu tinere care suferă de cancer mamar, de col uterin și cancer cerebral.

Cum a fost relația ta cu pacienții oncologici în perioada covid?

Am avut pacienți care urmează tratament oncologic încă din 2016, 2017 pentru diverse patologii și am suplimentat intervenția psiho-oncologică individuală față în față cu cea online. M-am bucurat să revăd paciente care au venit pentru controalele anuale și care s-au tratat în urmă cu 5, 6 ani și au reușit să se adapteze admirabil perioadei de pandemie. Deși mi-ar fi fost mai comod să lucrez exclusiv online, așa cum au procedat specialiștii din domeniul psiho-oncologiei atât de la nivel mondial, cât și colegi din țară, am ales varianta mai utilă pentru paciente și pacienți. De foarte multe ori, afectarea fizică este semnificativă, spitalizarea se poate prelungi, iar în astfel de situații, omul are nevoie de tine acolo, pacientul are nevoie de prezența ta fizică, de intervenția față în față. Permiteți-mi să vă răspund printr-un exemplu care m-a marcat, respectiv, încercând să ne adaptăm tuturor regulilor pandemiei, acolo unde era posibil, combinăm intervenția psiho-oncologică telefonică cu cea față în față, iar o primă ședință avea loc telefonic, la care răspunsul unei paciente a fost „mi-a plăcut atât de mult vocea dumneavoastră, dar îmi asum toate riscurile și dacă voi muri mâine, și vă rog să urcați la mine în salon să vă pot spune tot ce vreau să discut cu dumneavoastră”.

România are printre cele mai mari rate de mortalitate din Europa la majoritatea tipurilor de cancer. Ai avut anul acesta experiența unor decese mai numeroase? Dar în rândul tinerilor? Au apelat pacienții, dar și aparținătorii la ajutorul tău? Cum ai reușit să-i susții?

Din păcate, așa este, iar România are printre cele mai mari rate de mortalitate din Europa la majoritatea tipurilor de cancer. Nu am avut experiența unor decese mai numeroase în acest an, însă experiența mea clinică nu poate fi generalizată. Pacienții și aparținătorii au apelat la serviciile psiho-oncologice, de la an la an, tot mai mulți. Există suficiente studii și meta-analize care să ateste faptul că unele intervenții psiho-oncologice reușesc să ajute pacientul să își reducă distresul și să își îmbunătățească calitatea vieții. Rolul intervențiilor psiho-oncologice este de a permite adaptarea la diagnostic, la intervențiile chirurgicale și tratamentele oncologice, de a diminua depresia și anxietatea, de a încuraja pacienții să își dezvolte abilități de autoajutorare/autoreglare emoțională pentru a face față bolii și traiectoriei bolii oncologice (de la etapa de screening, diagnostic, tratament, remisie totală sau îngrijire paliativă, și desigur de a susține emoțional pacientul pe tot parcursul bolii). Există tehnici validate științific, ghiduri de tratament psihologic suportiv, recomandări internaționale pe care le personalizăm pentru pacientul sau aparținătorul din fața noastră. Mai mult decât atât, relația terapeutică este una în care gândurile și trăirile pacientului contează. Acord timp și spațiu pentru ca pacientul să exprime tot ce simte. Sentimentele omului contează. Experiența fiecăruia e cea mai importantă. Prin faptul că suntem doar acolo pentru omul din fața noastră, dizolvăm bariera dintre sine și celălalt. Încerc să arăt apropiere și să dovedesc grijă. Vreau să transmit faptul că „Am auzit. Văd cum vă simțiți. Îmi pasă. Respect suferința dumneavoastră și de acum nu mai sunteți singur”. Înainte de a putea înlătura o durere, e important să auzim cum „sună” acea durere. În concluzie, reușim să reducem suferința emoțională cu ajutorul tehnicilor terapeutice validate științific, dar întotdeauna pe fondul unei relații terapeutice suportive. În context terapeutic, o tăcere, atunci când ți-ai dezvăluit toată povestea vieții tale celuilalt și când ai sentimentul unui schimb profund, poate să fie o binecuvântare. Uneori, vindecarea poate însemna și prețuirea rănii. Am mulți pacienți care mi-au spus că cea mai onestă și autentică relație pe care au construit-o în viața lor a fost cu mine. Acest lucru înseamnă enorm și pentru mine, iar aici, mi-aș permite să-l parafrazez pe Gabor Mate, respectiv „lucrul cel mai plin de compasiune pe care vi-l pot oferi este onestitatea”, dar și bunătatea iubitoare.

Ne poți povesti un caz sau câteva care te-au marcat, păstrând anonimatul persoanelor, desigur?

Fiecare caz e unic. Mă impresionează oamenii rezilienți, cei care își descoperă un fel de a se capacitata, de a vorbi cu ei înșiși, acel fel care îi ajută să se simtă puternici, dar care își asumă și curajul de a fi vulnerabili. Să trăiești cu un diagnostic oncologic este o responsabilitate atât de mare! Dar am atâtea cazuri care și-au reprioritizat viața, care au o calitate a vieții mult îmbunătățită în perioada post tratament oncologic si pe care le admir enorm. E o bucurie să îi revăd de fiecare dată când revin la controalele medicale. Sunt atâția pacienți care înțeleg că ceea ce se întâmplă nu poate fi uitat total sau schimbat, însă știu că pot alege cum să reacționeze atât la trecut, cât și la prezent. Aleg să dea atenție lucrurilor pe care încă le au, nu celor pe care le-au pierdut. Un exemplu concret ar fi al unei doamne tinere care a aflat că prognosticul pe care îl are este de maxim o lună și a vrut să discutăm deschis despre moarte și mai exact cum să comunice cu cei doi copii despre cea mai dificilă și mai importantă conversație din viață. Am cunoscut întreaga poveste de viață a doamnei, dincolo de povestea oncologică, și pot spune că și acesta a fost un caz care m-a impresionat. Am lucrat împreună la scrisori personalizate pe care să le primească fiecare copil cu tot ce ar fi vrut mama lor să le transmită. A fost un proces terapeutic pentru fiecare în parte.

În încheiere, să nu uităm că moartea poate avea și calitatea unui diamant. E incontestabilă și variată din orice unghi privim, emite mereu perspective noi. Așa că, îngăduiți-mi să vă propun să încercăm să răspundem fiecare dintre noi la următoarele întrebări: „Dacă ați mai avea doar 30 de zile de trăit, cum le-ați petrece? Ultima dumneavoastră zi? Dar ultima dumneavoastră oră?”.

Ce nemulțumiri au pacienții față de sistemul de sănătate sau față de noi, de societatea care poate nu se preocupă suficient să-i sprijine?

Haideți să ne amintim cum ne-ar place să fim fiecare dintre noi tratați în momentele de maximă vulnerabilitate. Cum ar fi să aflăm că noi sau cineva drag nouă are cancer? Ce am simți că avem nevoie? Ce ne-ar folosi? Așa putem afla multe răspunsuri extrem de utile. Desigur că boala oncologică este complexă, fiecare localizare a tumorii vine cu provocări noi, așa încât fiecare tip de cancer are nevoie de abordare multidisciplinară specifică. Avem nevoie să ni se răspundă la întrebări, să avem confort fizic și psihologic, iar ceilalți (nu mă refer la specialiști) să nu mai caute răspunsul la întrebarea „de ce”? E important ca în aceste situații să fim pregătiți să oferim sinceritate, vulnerabilitate și tot ce-i mai bun din noi. Consider cu tărie că avem nevoie de un plan multianual național integrat de control al cancerului, care să conţină inovaţii esenţiale în ceea ce priveşte traiectoria oncologică personalizată a pacientului, screeningul şi suportul psihosocial bazat și pe recomandările prezentate în Ghidul European pentru Calitatea Programelor Naționale de Cancer. Un plan care să cuprindă îngrijirea comprehensivă a pacientului, luând în considerare totalitatea nevoilor sale pentru a menţine continuitatea şi calitatea vieţii în timpul tratamentului oncologic şi în perioada de reabilitare. Cam așa cred că putem sprijini cu adevărat pacientul oncologic.

Ce sfat le-ai da celor care și-au pierdut în această perioadă pe cineva drag? Cum poți să faci față pierderii?

În astfel de momente nu prea ne putem permite să oferim sfaturi. Nu putem face economie în procesul de desfășurare al unui doliu. Acesta este un proces de prelucrare a experienței dureroase, personalizat și intim, influențat de mulți factori. Însă, din păcate, nu există pierdere fără regrete, mereu ne gândim că mai putea fi făcut ceva diferit… În timp învățăm să trăim cu pierderea, cu suport emoțional din partea celorlalți, cu acceptarea pierderii. E important totuși să ne amintim că jelirea e normală și e nevoie de răbdare cu tot acest proces. Avem nevoie și de experiența acestei dureri, de emoțiile noastre, de propriul ritm, de a nu ne compara cu alții. Nimeni nu ne poate spune ce să simțim și când să ne oprim, dar merită să găsim o modalitate apropiată de a ne exprima trăirile despre pierderea noastră, fie că o facem cu cei dragi sau cu un specialist. E important să nu uităm că vor fi momente mai dificile, în care ne vom aminti mult mai mult de persoana dragă, ziua ei de naștere, sărbătorile și alte momente care au fost semnificative. Ajută totuși să încercăm să avem grijă de noi înșine, de numărul orelor pe care le dormim, de stilul alimentar și de activitatea fizică (poate fi o metodă bună de a reduce tensiunea).

Atunci când se poate, merită să facem ceva creativ și inclusiv să îi scriem o scrisoare persoanei dragi pe care am pierdut-o cu tot ce am fi vrut să îi spunem și poate nu am reușit. Totodată, ne putem întreba „dacă cel drag ar fi aici acum, ce cred că mi-ar spune? Cum ar vrea să gândesc și să mă comport?”. Și să alegem să gândim și să ne comportăm în acel mod, spunându-ne că o facem pentru cel drag. E foarte puțin probabil ca persoana pe care am pierdut-o să își dorească ca noi să suferim. De asemenea, cred cu tărie că cei dragi nu mor niciodată, ei trăiesc pentru totdeauna în inimile noastre, iar dorul de cel drag ne va însoți mereu.

Distribuie articolul

Lasa un comentariu

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*

Edițiile Sinteza
x
Aboneaza-te